30 de septiembre de 2025 – Bogotá – EFE.
Colombia ha reportado un total de al menos 1.501 muertes de pacientes diagnosticados con enfermedades raras entre los meses de enero y agosto del año en curso. Esta cifra es la más elevada que se ha registrado en el país desde el año 2018, según lo confirmó Diego Gil, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), durante una comparecencia ante una comisión del Senado.
Gil, en su intervención en el debate de la Comisión Séptima sobre la propuesta de reforma de salud del Gobierno, destacó que solamente en el mes de agosto el número de fallecimientos de estos pacientes ascendió a 329. El presidente de Fecoer sostuvo firmemente que esta lamentable escalada en la mortalidad se debe explicar únicamente por la actual crisis que atraviesa el sistema de salud nacional.
El líder gremial criticó la noción de que el origen exclusivo de estas muertes sea la propia gravedad de estas enfermedades crónicas e inusuales, muchas de las cuales son de origen genético. Calificó esta justificación como una falta “no solamente antiética, sino antijurídica” que atenta directamente contra la dignidad de las familias afectadas, insistiendo en que “es indebido decir” tal cosa.
En un llamado de atención sobre la situación, Gil afirmó que la población con enfermedades raras está experimentando “un abandono institucional sin precedentes”. Además, manifestó su preocupación al asegurar que la reforma de salud impulsada por el Gobierno actual no presenta soluciones efectivas para abordar las complejas necesidades y problemáticas de esta población vulnerable.
En un contexto político relacionado, el ministro del Interior, Armando Benedetti, denunció esta mañana que la oposición y el “bloqueo institucional” contra la reforma de salud están facilitando el camino hacia la convocatoria de una Asamblea Constituyente. Esta declaración se produjo después de que el Partido Conservador anunciara su decisión de no respaldar la iniciativa de reforma propuesta por el presidente Gustavo Petro.
La reforma, que no logró ser aprobada el año pasado y se encuentra a la espera de su tercer debate en la Comisión Séptima del Senado, propone transformar las actuales Entidades Promotoras de Salud (EPS) en “gestoras de salud y vida”. Estas nuevas entidades asumirían roles administrativos esenciales como la programación de citas, la dispensación de medicamentos y la responsabilidad de asegurar la calidad y continuidad del servicio para los ciudadanos. Adicionalmente, el proyecto busca que la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (Adres) tome el control de los pagos directos a todos los prestadores de servicios médicos, que van desde hospitales hasta proveedores de tecnología en salud, en un esfuerzo por aliviar la crisis actual.
